ThaiClinic.Com - Print Page


    
      
        ThaiClinic.Com
        (http://www.thaiclinic.com/cgi-bin/wb_xp/YaBB.pl)
      

        For MD. >> Doctor Room l  ห้องพักแพทย์ >>  Shire รวมพลังสนับสนุนจัดทำหลักการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในเอเชียแปซิฟิก
        
(Message started by: IQ on 04/19/18 เวลา 13:12:12)

Title: Shire รวมพลังสนับสนุนจัดทำหลักการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในเอเชียแปซิฟิก
ส่งโดย IQ on 04/19/18 เวลา 13:12:12

Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) ผู้นำระดับโลกด้านเทคโนโลยีชีวภาพสำหรับโรคหายาก มุ่งมั่นผลักดันให้ชุมชนในภูมิภาคเอเชียแปซิฟิกมีความตระหนักรู้มากขึ้นเกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย และปรับปรุงมาตรฐานการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย หรือภาวะที่เลือดออกง่าย หยุดยาก เนื่องในวันฮีโมฟีเลียโลก หรือ World Hemophilia Day ( https://www.wfh.org/en/whd ) ประจำปีนี้ ภายใต้แนวคิด "Sharing Knowledge Makes Us Stronger" และด้วยปณิธานนี้ ธุรกิจของ Shire ทั่วทั้งภูมิภาคได้จัดกิจกรรมการมีส่วนร่วมของชุมชนในท้องถิ่นเพื่อสร้างความเป็นหนึ่งเดียวกันกับกลุ่มผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย

รับชมข่าวประชาสัมพันธ์ในรูปแบบมัลติมีเดียได้ที่ https://www.prnasia.com/mnr/whd_2018.shtml

ณ พิพิธภัณฑ์เรด ดอท ดีไซน์ ในสิงคโปร์ ชุมชนฮีโมฟีเลีย (ซึ่งรวมถึงผู้ป่วยและบุคลากรทางการแพทย์) ได้เข้าร่วมในกิจกรรม Gallery Walk ที่นำโดยผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยา 3 ท่านจาก Asia-Pacific Hemophilia Working Group (APHWG) โดยมีจุดมุ่งหมายเพื่อจัดทำหลักการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในภูมิภาคเอเชียแปซิฟิกโดยเฉพาะ รวมทั้งจัดหาโปรแกรมการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่เหมาะสม ด้วยการประสานความร่วมมือกับหลายหน่วยงานในภูมิภาค

"เป็นเวลากว่า 70 ปีแล้วที่ Shire ได้มีโอกาสทำงานร่วมกับบุคลากรทางการแพทย์ องค์กรไม่แสวงหาผลกำไร และกลุ่มผู้ป่วย เพื่อผลักดันความก้าวหน้าในด้านการดูแลรักษา เราหาทางพัฒนานวัตกรรมที่มุ่งให้ความสำคัญกับผู้ป่วยเป็นหลักเพื่อยกระดับมาตรฐานด้านการดูแลในระดับโลก และพัฒนาความก้าวหน้าในการรักษาเพื่อปรับปรุงผลการรักษาสำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทุกคน เราเชื่อว่าผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจะมีอนาคตที่ดีขึ้น และเรามุ่งมั่นทำงานในทุก ๆ วันเพื่อสร้างอนาคตนั้นให้เป็นจริง" ปีเตอร์ ฟาง หัวหน้าผู้บริหาร Shire ประจำภูมิภาคเอเชียแปซิฟิก กล่าว

ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาชั้นนำผนึกกำลังเพื่อสนับสนุนการดูแลผู้ป่วยให้ดียิ่งขึ้น

บทความเรื่อง 'หลักการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย: มุมมองในภูมิภาคเอเชียแปซิฟิก' ( https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/hae.13425?af=R ) ซึ่งเผยแพร่ในวารสารโรคฮีโมฟีเลีย ฉบับเดือนกุมภาพันธ์ 2561 นั้น ได้พูดถึงหลักการพื้นฐาน 12 ข้อ ตั้งแต่การให้ความรู้ การฝึกอบรม และการวิจัยที่เกี่ยวข้อง ไปจนถึงการวินิจฉัย การป้องกันโรค การจัดการโรคฮีโมฟีเลียด้วยยายับยั้ง ผลที่เกิดขึ้นกับกล้ามเนื้อและกระดูก การดูแลในภาวะฉุกเฉิน การดูแลแบบครอบคลุมผสมผสาน และการเก็บข้อมูลผู้ป่วยทั่วประเทศ เป็นต้น

แนวทางเหล่านี้ให้การรับรองหลักการโดยรวมของกรอบงานด้านการดูแลรักษาที่ร่างโดย European Association for Haemophilia and Associated Disorders (EAHAD) และ World Federation of Hemophilia ขณะที่แนวทางของภูมิภาคเอเชียแปซิฟิกนั้น ได้พิจารณารวมไปถึงระบบการดูแลสุขภาพที่มีความแตกต่างกันอย่างมาก ตลอดจนความหลากหลายทางเศรษฐกิจสังคมและวัฒนธรรม ทั้งเศรษฐกิจที่พัฒนาแล้วและเศรษฐกิจเกิดใหม่ ซึ่งส่งผลต่อการจัดหาแนวทางการดูแลรักษา ภูมิภาคเอเชียแปซิฟิกมีขนาดใหญ่และมีประชากรคิดเป็นสัดส่วนกว่า 50% ของประชากรโลก และประมาณ 75% ของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั่วโลกยังคงได้รับการรักษาที่ไม่เพียงพอ หรือไม่สามารถเข้าถึงการรักษา [1]

"ด้วยเป้าหมายในการปรับปรุงการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในภูมิภาคให้ดีขึ้น APHWG ในฐานะที่เป็นตัวแทนของทุกประเทศในเอเชียแปซิฟิก จึงรับภารกิจนี้ในการกำหนดหลักการดูแลรักษาโรคฮีโมฟีเลียที่ปรับให้เหมาะกับความเป็นจริงและแง่มุมต่าง ๆ ของภูมิภาค เราพิจารณาถึงความแตกต่างทางวัฒนธรรม ทรัพยากรที่มีอยู่ และแนวทางปฏิบัติทางคลินิกทั่วทั้งภูมิภาค ขณะเดียวกันก็ตระหนักถึงความก้าวหน้าด้านการดูแลรักษาโรคนี้ในระดับโลก นี่จึงกลายเป็นเกณฑ์มาตรฐานที่เราต้องการให้บริการแก่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและผู้ที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมรูปแบบอื่น ๆ ในประเทศเหล่านี้ ในแง่ของการวินิจฉัย การรักษาทดแทน และการจัดการภาวะแทรกซ้อนจากการรักษาด้วยยายับยั้ง" ดร.อาลก ศรีวาสตาวา ศาสตราจารย์แผนกโลหิตวิทยา วิทยาลัยแพทย์คริสเตียน ในเวลลอร์ ประเทศอินเดีย กล่าว

ในการบอกเล่าตัวอย่างในออสเตรเลียนั้น ดร.สกอตต์ ดันคลีย์ นักโลหิตวิทยาซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญอาวุโสแห่งโรงพยาบาลโรยัล ปรินซ์ อัลเฟรด ในนครซิดนีย์ กล่าวว่า "ผู้ป่วยที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียระดับปานกลางหรือรุนแรงจะมีอาการเลือดไหลไม่หยุดภายในข้อต่อ ซึ่งส่งผลให้ได้รับความเจ็บปวดอย่างมาก ทั้งยังเป็นการทำลายข้อต่ออย่างต่อเนื่องจนทำให้ไม่สามารถใช้การได้ในที่สุด อย่างไรก็ดี นับเป็นโชคดีที่ปัจจุบันมีการรักษาทดแทนโดยอาศัยปัจจัยการแข็งตัวของเลือดเพื่อป้องกันโรค (หรือที่เรียกว่าการป้องกันโรค) ซึ่งการบริหารการรักษาในรูปแบบดังกล่าวได้เข้ามาเปลี่ยนภาวะเลือดออกผิดปกติที่เคยมีมาช้านาน โดยช่วยให้ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติและสามารถป้องกันความเสียหายของข้อต่อ ทั้งยังช่วยเพิ่มอายุเฉลี่ยด้วยการป้องกันเลือดออกในสมองที่เกิดขึ้นเองตามธรรมชาติอีกด้วย"

อย่างไรก็ตาม การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอย่างเหมาะสม และการจัดการการรักษาทดแทนโดยอาศัยปัจจัยการแข็งตัวของเลือดเพื่อป้องกันโรคนั้น มีความซับซ้อน และต้องอาศัยแนวทางของทีมงานจากหลากหลายสาขาวิชาผ่านศูนย์รักษาโรคฮีโมฟีเลีย (HTC) แบบเฉพาะทาง รวมถึงต้องมีการช่วยเหลือด้านจิตสังคม ดร.สกอตต์ ดันคลีย์ กล่าวต่อไปว่า "องค์ประกอบที่สำคัญของการดูแลแบบครอบคลุมคือการมีแนวทางการรักษาที่เห็นพ้องต้องกัน และนี่คือส่วนที่สำคัญมากของหลักการดูแลรักษาผู้ป่วยสำหรับภูมิภาคเอเชียแปซิฟิก ซึ่งกลุ่มผู้เชี่ยวชาญด้านโรคฮีโมฟีเลียจากเอเชียแปซิฟิกได้เห็นพ้องกันในแนวทางที่ชัดเจนและสามารถทำได้บนพื้นฐานของการบำบัดโรคด้วยยาที่มีหลักฐานเชิงประจักษ์และแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุด เราหวังว่าการจัดทำหลักการเหล่านี้ในเอเชียแปซิฟิก เช่นเดียวกับที่เกิดขึ้นในภูมิภาคอื่น ๆ ทั่วโลกนั้น จะปูทางไปสู่การปรับปรุงการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียให้ดีขึ้นอย่างมีนัยสำคัญ"

เพื่อตอบสนองความต้องการของผู้ป่วยและระบบดูแลสุขภาพที่พัฒนาขึ้นอย่างต่อเนื่อง Shire กำลังเร่งดำเนินการวิจัยโรคโลหิตวิทยาที่พบได้น้อยในขอบข่ายใหม่ ๆ โดยการวิจัยของบริษัทยังคงขยายตัวอย่างต่อเนื่องในขณะที่บริษัทหาทางพัฒนาวิธีการใหม่ ๆ เพื่อให้การดูแลรักษาที่เหมาะสมแก่ผู้ป่วย ในแง่ของการดูแลรักษาเฉพาะบุคคล ยีนบำบัด และนวัตกรรมอื่น ๆ นอกจากนี้ Shire ยังร่วมมือกับพันธมิตรของบริษัทในการสร้างสภาพแวดล้อมระดับโลกที่เอื้อให้ผู้ป่วยที่จำเป็นต้องเข้ารับการรักษาสามารถเข้าถึงการรักษาแบบใหม่ได้ ซึ่งรวมถึงโครงการระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยเพื่อเพิ่มการเข้าถึงการรักษา การจัดทำแนวทางการวิจัยที่มีหลักฐานเชิงประจักษ์ และการจัดทำโปรแกรมให้ความรู้ตลอดชีวิต

"Shire มีกลุ่มผลิตภัณฑ์ระดับโลก 10 รายการ สำหรับ 9 ข้อบ่งชี้เกี่ยวกับภาวะเลือดออกผิดปกติ [2] บริษัทสานต่อความก้าวหน้าที่สำคัญซึ่งเริ่มต้นมาตั้งแต่ปีพ.ศ.2482 ด้วยการสร้างตู้จัดเก็บเลือดแบบระยะยาวขึ้นเป็นครั้งแรก [3] และได้ดำเนินการมาอย่างต่อเนื่องจนถึงทุกวันนี้ โดยมีอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่ทำงานด้วยซอฟต์แวร์ เพื่อช่วยให้แพทย์สามารถตัดสินใจเกี่ยวกับการกำหนดปริมาณยาได้ [4]" ดร.ทิโมธี โลว์ หัวหน้าฝ่ายกิจการการแพทย์ประจำภูมิภาคเอเชียแปซิฟิกของ Shire กล่าว
Shire ใช้สีแดงเน้นย้ำความสำคัญของโรคฮีโมฟีเลีย

Shire ทั่วภูมิภาคเอเชียแปซิฟิกฉลองวันฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งตรงกับวันที่ 17 เมษายน ตลอดทั้งสัปดาห์ โดยมีกิจกรรมต่าง ๆ ดังนี้

- Shire ออสเตรเลีย สนับสนุน Medicines X ในการเปิดตัว 'Pharmacokinetics (PK) Xplained' ซึ่งเป็นการใช้เรื่องราวในชีวิตจริงมาอธิบายวิธีการทดสอบที่เรียกว่า เภสัชจลนศาสตร์ (Pharmacokinetics หรือ PK) วิธีการนี้สามารถแสดงให้เห็นอย่างชัดเจนว่า ปัจจัยการแข็งตัวของเลือดตัวใดที่กำลังทำงานอยู่ในร่างกายของผู้ป่วยแต่ละคน ซึ่งทำให้ทราบถึง PK Curve ของผู้ป่วยแต่ละคน และช่วยให้แพทย์ปรับการรักษาให้เหมาะกับผู้ป่วยโดยเฉพาะ ดังนั้น จึงช่วยหลีกเลี่ยงภาวะเลือดไหลในขณะที่ปัจจัยการแข็งตัวของเลือดอยู่ในระดับต่ำ
- Shire เกาหลี จัดกิจกรรม Lunch and Learn ในชื่อ "Tied in Red" โดยให้พนักงานทุกคนถักสร้อยข้อมือสีแดงและสวมสร้อยข้อมือนี้ตลอดทั้งสัปดาห์ เพื่อแสดงถึงพันธสัญญาของพวกเขาที่มีต่อผู้ป่วยและสังคมในการต่อสู้กับโรคฮีโมฟีเลีย โดยพนักงานจะมอบสร้อยข้อมือ 1 เส้นให้เพื่อนของตนเพื่อสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคนี้ สร้อยข้อมือถักสีแดงนี้คือสัญลักษณ์อย่างเป็นทางการของกลุ่มผู้ที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติในเกาหลี
- Shire มาเลเซีย สนับสนุนการเปิดตัวหนังสือการ์ตูนเล่มใหม่เรื่อง "The Hemophilia Mythbusters" ที่ร้าน MPH Bookstores ทั่วประเทศ การ์ตูนเรื่องนี้สร้างสรรค์โดยศิลปินท้องถิ่น Miao&Wafupafu ซึ่งจัดทำให้กับสมาคมโรคฮีโมฟีเลียของมาเลเซีย ทั้งในภาษาอังกฤษและภาษามลายู
- Shire ประเทศไทย นำร่องแอพ 'Zero Bleeds' (สมุดบันทึกดิจิทัลที่มีความปลอดภัย ซึ่งได้รับการออกแบบขึ้นเพื่อให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียใช้บันทึกภาวะเลือดออกและการฉีดยาทางเส้นเลือด และแชร์ข้อมูลดังกล่าวกับผู้ดูแลสุขภาพของพวกเขา) ที่โรงพยาบาลรามาธิบดี และโรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า นอกจากนี้ Shire ประเทศไทย จะมีการจัดบูธเพื่อสร้างการรับรู้เกี่ยวกับโรคนี้ในฐานะที่เป็นผู้สนับสนุนกิจกรรมสำหรับผู้ป่วยของโรงพยาบาลรามาธิบดี ร่วมกับบูธของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (NHSO) และมูลนิธิโรคฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย
- Shire เวียดนาม สนับสนุนกิจกรรมสำหรับกลุ่มผู้ป่วยที่โรงพยาบาล Blood and Transfusion Hematology Hospital ในวันที่ 25 มีนาคม และที่โรงพยาบาล Thu Duc District Hospital ในวันที่ 14 เมษายน ที่นครโฮจิมินห์

เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย

โรคฮีโมฟีเลียคือภาวะที่เลือดออกง่าย หยุดยาก ซึ่งทำให้มีเลือดไหลนานกว่าปกติ เนื่องจากขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่เหมาะสม [5],[6] ทั้งนี้ มีการประมาณการว่าประชากรมากกว่า 180,000 คนทั่วโลกกำลังเป็นโรคฮีโมฟีเลีย [7] โรคฮีโมฟีเลีย เอ เป็นประเภทที่พบได้บ่อยที่สุด ซึ่งเกิดจากแฟคเตอร์แปด (FVIII) ไม่เพียงพอ และฮีโมฟีเลีย บีเกิดจากแฟคเตอร์เก้า (FIX) ไม่เพียงพอ [8],[9] ความรุนแรงของโรคฮีโมฟีเลียสามารถวัดได้จากปริมาณของแฟคเตอร์ในเลือด ยิ่งแฟคเตอร์ในเลือดมีปริมาณน้อย ความรุนแรงของโรคก็ยิ่งมาก [10] กว่าครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยที่เป็นโรคฮีโมฟีเลีย เอ มีรูปแบบของอาการที่รุนแรง ทั้งนี้ ประมาณ 75% ของจำนวนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั่วโลกยังขาดการรักษาหรือเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสม [11]

ติดต่อ:
Sung Lee
sung.lee@shire.com
+65-8799-0365
www.shire.com