แจ้งลบกระทู้ แจ้งเมื่อมีคนตอบกระทู้นี้ แนะนำกระทู้นี้ Print

 หัวข้อ 37472: เทเคดะ, ไมโครซอฟท์ และ EURORDIS ผนึกกำลังช่วยวงการแพทย์  (จำนวนคนอ่าน 421 ครั้ง)
« เมื่อ: 02/21/19 เวลา 13:48:25 » ตอบกลับพร้อมข้อความ แก้ไขข้อความ

    - Global Commission เผยแนวปฏิบัติใหม่ มุ่งเน้นแนวทางแก้ไขปัญหา 3 ประการ โดยใช้ประโยชน์จากเทคโนโลยีในการจัดการกับองค์ประกอบหลัก ๆ ที่เป็นอุปสรรคต่อการวินิจฉัยโรคหายาก
 
     - โรคหายากยังคงเป็นโรคที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย เนื่องจากผู้ป่วยต้องเผชิญกับความยากลำบากในการหาทางเข้าถึงระบบสุขภาพที่ซั บซ้อนเพื่อให้ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ซึ่งอาจใช้เวลาเฉลี่ยถึง 5 ปี แม้ในประเทศที่มีระบบสุขภาพทันสมัย
 
     Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children (หรือ "Global Commission") ภายใต้การนำของทาเคดะ, ไมโครซอฟท์ และ EURORDIS-Rare Diseases Europe ซึ่งเป็นเครือข่ายองค์กรผู้ป่วยโรคหายากกว่า 800 องค์กร ได้เผยแพร่รายงาน พร้อมประกาศแนวปฏิบัติเพื่อจัดการกับปัญหาที่เป็นอุปสรรคต่อการตรวจวินิจฉัย ผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายาก
 
     ในปี 2561 ประธานร่วมของ Global Commission ซึ่งประกอบด้วย ไชร์ (ปัจจุบันคือ ทาเคดะ), ไมโครซอฟท์ และ EURORDIS ได้ผนึกกำลังจัดตั้งกลุ่มพันธมิตรจากหลากหลายสาขา ไม่ว่าจะเป็นผู้ให้ความช่วยเหลือผู้ป่วย แพทย์ และผู้เชี่ยวชาญสายงานอื่น ๆ เพื่อร่วมกันแก้ไขปัญหาท้าทายอันซับซ้อนที่เป็นอุปสรรคต่อชุมชนโรคหายาก โดยในปีที่ผ่านมา Global Commission ได้รวบรวมข้อมูลที่ได้จากผู้ป่วย ครอบครัว และบรรดาที่ปรึกษาที่มีความเชี่ยวชาญ เพื่อให้มีความรู้ความเข้าใจเชิงลึกอันจะนำไปสู่แนวทางแก้ไขปัญหาที่จะช่วยร ่นระยะเวลาในการตรวจวินิจฉัยโรคหายากได้เร็วขึ้น ซึ่งแนวปฏิบัติของแผนแม่บทเพื่อการแก้ไขปัญหาดังกล่าวนี้มีอยู่ 3 ประการด้วยกัน ได้แก่
 
     1. เสริมพลังให้ผู้ป่วยและครอบครัว: สร้างโอกาสในการพัฒนาเครื่องมือเพื่อให้ผู้ดูแลสามารถเชื่อมโยงอาการที่ดูเห มือนไม่มีความสัมพันธ์กัน สอบถามเกี่ยวกับการทดสอบเพิ่มเติม และทำงานร่วมกับแพทย์เพื่อให้วินิจฉัยได้ถูกต้อง
 
     2. เสริมศักยภาพบุคลากรด่านหน้า: สำรวจหาแนวทางเสริมศักยภาพให้กับแพทย์ ด้วยองค์ความรู้และเครื่องมือเพื่อให้ระบุตัวผู้ป่วยที่อาจเป็นโรคหายากได้อ ย่างรวดเร็วและมีประสิทธิภาพ และดำเนินการตามความเหมาะสมผ่านแนวทางต่าง ๆ เช่น เทคโนโลยีการเรียนรู้ของเครื่อง คำแนะนำระดับผู้เชี่ยวชาญ และโอกาสในการทดสอบทางพันธุกรรม
 
     3. พลิกโฉมวิธีการให้คำปรึกษาทางพันธุศาสตร์: หาแนวทางใหม่ ๆ เพื่อให้นักพันธุศาสตร์ทางการแพทย์จัดลำดับความสำคัญของผู้ป่วยได้เร็วขึ้น เช่น การกำหนดมาตรฐานวิธีการจัดทำรายงาน และใช้แนวทางโทรเวชกรรมเพื่อให้เข้าถึงผู้ป่วยได้มากขึ้น
 
     "ปัจจุบันมีการพบโรคหายากแล้วกว่า 6,000 ชนิด ซึ่งส่วนใหญ่เป็นโรคที่แสดงอาการตั้งแต่ยังเด็ก โดยมีผู้ป่วยถึง 40% ที่ได้รับการวินิจฉัยโรคอย่างไม่ถูกต้องมากกว่าหนึ่งครั้ง" นพ. Wolfram Nothaft ประธานเจ้าหน้าที่ฝ่ายการแพทย์ของทาเคดะ และประธานร่วมของ Global Commission กล่าว "ในฐานะผู้ที่ยืนหยัดต่อสู้เพื่อผู้ป่วยโรคหายากเสมอมา เราจึงได้ร่างแนวทางแก้ไขปัญหาที่แท้จริง เพื่อร่นระยะเวลาในการวินิจฉัยโรคแก่ผู้ที่ได้รับผลกระทบกว่า 300 ล้านคนทั่วโลก" 1,2,3
 
     Yann Le Cam ประธานเจ้าหน้าที่บริหารของ EURORDIS-Rare Diseases Europe และประธานร่วมของ Global Commission กล่าวว่า "เส้นทางที่แสนยาวนานในการวินิจฉัยโรค เป็นหนึ่งในปัญหาท้าทายอันดับต้น ๆ ที่ส่งผลกระทบต่อสุขภาพ การอยู่รอด ความเป็นอยู่ที่ดี และแน่นอนคือต่อตัวผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคหายากและครอบครัว รายงานฉบับนี้แสดงให้เห็นนโยบายและแนวปฏิบัติทางเทคนิคที่ชัดเจน ซึ่งอาศัยผู้กระทำหลากหลายภาคส่วนเพื่อก่อให้เกิดความก้าวหน้าในทางพันธุศาส ตร์และเทคโนโลยีดิจิทัล"
 
     ปัจจุบัน Global Commission ให้การสนับสนุนโครงการนำร่อง 3 โครงการ เพื่อนำแนวทางแก้ไขปัญหาไปปฏิบัติจริง โดยอาศัยความเชี่ยวชาญของสมาชิก และประสานงานกับพันธมิตรที่มีจุดมุ่งหมายเดียวกันและเป็นผู้ผลักดันนวัตกรรม ใหม่ ๆ โครงการนำร่องเหล่านี้ ได้แก่ 1) เทคโนโลยีการเรียนรู้ของเครื่องจากปัจจัยหลายอย่างเพื่อศึกษารูปแบบอาการ 2) เครื่องมือประสานงานสำหรับ "การคัดแยกผู้ป่วยอัจฉริยะ" และการให้คำปรึกษาผ่านแผงเสมือนโดยนักพันธุศาสตร์ทางคลินิก และ 3) การพัฒนาระบบลงทะเบียนผู้ป่วยและหนังสือติดตัวผู้ป่วยโรคหายากที่มีความปลอด ภัย ซึ่งอาจนำเทคโนโลยีใหม่ ๆ เช่น บล็อกเชน มาใช้ให้เกิดประโยชน์
 
     "เราเชื่อว่า เทคโนโลยีนำมาซึ่งโอกาสใหม่ ๆ ที่จะเข้ามาจัดการอุปสรรคของความ 'หายาก' และน่าเสียดายยิ่ง เพราะบ่อยครั้ง คำว่า 'หายาก' นั้นหมายความว่า 'หาไม่เจอ'" ดร. Simon Kos ประธานเจ้าหน้าที่ฝ่ายการแพทย์และกรรมการอาวุโสของ Microsoft Worldwide Health และประธานร่วมของ Global Commission กล่าว "แนวปฏิบัติหลาย ๆ ข้อของเราช่วยแก้ไขปัญหาท้าทายต่าง ๆ ในแวดวงโรคหายาก ซึ่งใช้เทคโนโลยีเข้ามาจัดการในเรื่องนี้"
 
     ในแผนแม่บทดังกล่าว Global Commission ยังได้เน้นย้ำถึงความสำคัญของกรอบนโยบายระดับโลกสำหรับโรคหายาก เพื่อผลักดันให้แวดวงสาธารณสุขทั่วโลกให้ความสำคัญมากขึ้นในเรื่องนี้ โดยแนวนโยบายดังกล่าวคิดค้นขึ้นเพื่อสนับสนุนและรองรับแนวทางแก้ไขปัญหาเฉพา ะจุด ซึ่งมีส่วนสำคัญ 4 ประการด้วยกัน ได้แก่ ศูนย์ความเป็นเลิศ การตรวจคัดกรองทางพันธุกรรม การแบ่งปันข้อมูล และความเป็นส่วนตัว
 
     ทั้งนี้ Global Commission จะอภิปรายเกี่ยวกับข้อเสนอแนะดังกล่าว และจะออกอากาศสดทั่วโลก ในเวลาเดียวกับงานเปิดตัวแผนแม่บทนี้ ณ สำนักงานใหญ่ของไมโครซอฟท์ ในนครนิวยอร์ก รัฐนิวยอร์ก และนครบรัสเซลส์ ประเทศเบลเยียม วันที่ 20 กุมภาพันธ์ เริ่มตั้งแต่เวลา 11.00 น. ตามเวลา ET / เวลา 18.00 น. ตามเวลา CET จากนั้นที่กรุงปักกิ่ง ประเทศจีน ในวันที่ 28 กุมภาพันธ์ ซึ่งตรงกับวันโรคหายาก ทาง Global Commission จะเป็นเจ้าภาพจัดงานเปิดตัวร่วมกับองค์กร Chinese Organization for Rare Disorders (CORD) เพื่อหารือเกี่ยวกับผลลัพธ์ของคำแนะนำจาก Global Commission ต่อชุมชนโรคหายาก
 
     สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับแนวทางแก้ไขปัญหาและงานวิจัยที่เกี่ยวข้อง รวมถึงรายงานฉบับเต็ม สามารถรับชมได้ที่ https://globalrarediseasecommission.com/report/
ส่งโดย: IQ
สถานะ: Executive Member *****
จำนวนความเห็น: 762  
   
134.236.18.*


Page(s) : 1 




Reply this Topic reserved for registed member only. Register



  • ข้อความและรูปภาพที่ท่านเห็นส่วนใหญ่ ได้ถูกส่งมาจาก ทางบ้าน
    ทางเว็บไซต์ Thaiclinic.com ไม่ได้เป็นเจ้าของลิขสิทธิ์ของข้อความและรูปภาพที่ถูกส่งมา

  • ข้อความที่ท่านได้อ่าน เกิดจากการเขียนโดยสาธารณชนและส่งขึ้นมาแบบอัตโนมัติ
    เจ้าของเว็บไซต์ไม่รับผิดชอบต่อข้อความใดๆ ทั้งสิ้นเพราะไม่สามารถระบุได้ว่าเป็นความจริงหรือชื่อผู้เขียนที่ได้เห็นคือชื่อจริง
    ผู้อ่านจึงควรใช้วิจารณญาณในการกลั่นกรอง

  • ถ้าท่านพบเห็นข้อความใดที่ขัดต่อกฎหมายและศีลธรรมหรือเป็นการกลั่นแกล้งเพื่อให้เกิดความเสียหาย ต่อบุคคล
    หรือหน่วยงานใด กรุณาส่ง email มาที่ webmaster@thaiclinic.com หรือ กดแจ้งที่ปุ่ม
    "แจ้งลบกระทู้"
    เพื่อให้ทีมงานทราบและทำการลบข้อความนั้นออกจากระบบต่อไป ขอขอบคุณทุกท่านที่ช่วยกันทำให้สังคมน่าอยู่ครับ

ThaiClinic.Com . All Rights Reserved.